劉正琛從白血病患者到慈善使者的故事

劉正琛是北京大學陽光志願者協會會長，中國第一家民間骨髓庫——陽光骨髓庫的創辦人。他發動全社會為白血病患者提供骨髓配型，併為9名患者找到了合適的骨髓配型。其實，這位陽光使者自身也是一名白血病患者。今天小編就來分享劉正琛從白血病患者到慈善使者的故事,希望讀者喜歡。

劉正琛從白血病患者到慈善使者的故事

從“陽光100”到“陽光10000”

1995年，劉正琛考入北京大學數學學院，繼而又考入光華管理學院碩博連讀。劉正琛學習認真，如果不出意外，等待他的將是商界精英或學界翹楚的璀璨人生。然而一切都在2001年12月4日這一天改變了。

那天的上午，劉正琛因為眼睛裏長了個小斑點而去北醫三院眼科就診。然而，得來的結果卻是—慢性粒細胞性白血病。如果不進行骨髓移植，他的生命將不會超過5年。

治療白血病最佳方案是造血幹細胞移植，但要做這個手術就必須找到和病人HL劉正琛從白血病患者到慈善使者的故事(人體白細胞抗原)完全匹配的骨髓捐獻者。當時在中國大陸尋找匹配的骨髓猶如大海撈針一樣艱難。

“感覺一下子被拋出了生活的軌道。”劉正琛説。

“脱軌”飛行沒有要停止的意思。一個多月後，他和弟弟配型失敗，“四分之一”的可能失去了。劉正琛的父親又抱着那萬分之一的希望前往中華骨髓庫。然而，希望再次落空。當時，據中國紅十字會統計，國內血液病患者約400萬，需要骨髓移植的有幾十萬人，而那時骨髓庫裏只有區區2萬份骨髓捐獻志願者的檢測數據，只有一位非親屬移植者獲得過成功。

此時的劉正琛正坐在病房裏思考，怎樣讓“脱軌”的生活再回到軌道。

“我也應該做點什麼。”當天晚上，劉正琛對父母説出了“想建個骨髓庫”的想法。“我沒那麼高尚，首先是為了救自己，同時還可以幫幫別人。”劉正琛絲毫不隱晦地説出了當時的真實想法。

劉正琛的媽媽還記得，那年冬天北京特別冷，但兒子對母親説，他要建一座“陽光骨髓庫”時，臉上卻洋溢着一種特別的光彩。劉正琛當時的目標是招募100個志願者加入骨髓庫。啟動資金需要5萬元，他的父親掏了這筆錢。

2002年初，病牀上的劉正琛寫了一封信，詳細地解釋了什麼是骨髓移植，為什麼要建骨髓庫。父母幫助劉正琛將這封信打印了150份，發給了所有他認識的同學。

2002年3月11日，劉正琛度過了最難忘的一個生日。108人蔘加了骨髓檢測，“陽光100”計劃只用兩個月時間就完成了!

下一個目標，“陽光1000”!這時，北大團委幫助劉正琛註冊成立了“陽光志願者協會”。2002年12月，陽光志願者協會在北京大學百年講堂舉行了首次義演。

從“陽光100”到“陽光1000”的路長達兩年，直到2004年冬，劉正琛才與中國科學院北京基因組研究所合作，完成了“陽光1000”的目標。

在進一步的發展中，劉正琛遇到了事業上的得力助手——楊仿仿，他的加盟讓陽光骨髓庫的不斷擴容有了更有力的保障。楊仿仿放棄了海外的百萬年薪，成為陽光志願者協會的執行者。他幫助劉正琛創造了一個奇蹟：短短一個月內，陽光志願者協會走進北京16所高校，成功舉辦“萬名大學生簽名支持陽光計劃”活動。

半年後，陽光骨髓庫實現了“陽光10000”的目標!

2005年的2月和7月，骨髓庫先後完成了兩例造血幹細胞的移植。

“我那時不敢做什麼年度計劃，因為不知道明天是不是還活着。”劉正琛説。

在事業發展和疾病進展的角力中，劉正琛迎來了2006年的年末。那年的12月5日，在晨曦中醒來的他突然意識到：前一天，是醫生宣判他“5年生命”的終點;而這一刻，他在一切指標良好中醒來—“新的生命開始了”!

更神奇的是，這一天恰逢國際志願者日。劉正琛覺得，這一切似乎冥冥中自有天意。

事業道路難免低谷

事業上有騰飛的輝煌，也必然有挫折的低谷。十年間，劉正琛的事業就經歷過兩次低谷。

2002年底，劉正琛帶領學生社團第一次義演後，有人在BBS上發帖説，工作人員很不專業，引起了不小的風波。對於社團未來的發展方向，內部也出現了分歧。劉正琛認為，必須走專業化道路，聘用全職人員，這樣能避免學生志願者的侷限。但其他同學堅決反對，有的人甚至認為劉正琛不適合做領導。

2003年“非典”過後，劉正琛重回北大時發現，社團骨幹都走光了，他幾乎成了“光桿司令”。就在重建社團的過程中，劉正琛又在一個月內接連失去了從小最疼愛他的姥姥和姥爺。一連串的挫折讓劉正琛產生了動搖，“我還能堅持下去嗎?”

“我必須堅持!那麼多病友還在病房裏等待着救命的骨髓!如果十年前就有人站出來的話，也許今天的患者就會有更大的希望。今天的我，也許就是為了十年後那樣一份希望而生。”憑藉着這樣的信念，劉正琛咬牙堅持了下來。

正是這段時間的沉澱和思考，讓劉正琛磨平了性格中的稜角，趨於成熟。

而2006年無疑是最艱難的時刻。骨髓庫的CEO離開了機構，還帶走了幾位團隊的核心成員，如果劉正琛不全職投入，那麼無一名專職人員的骨髓庫就將面臨關門的窘境。

“我不甘心。”劉正琛説，患病後倒塌的“人生地基”，因為骨髓庫而再次搭建起來，他不能眼睜睜看着已幫助過不少人的公益事業再次倒塌。

再組團隊、被人質疑、帶團隊經驗不足、被人指責優柔寡斷……

靠着特效藥物的維持，劉正琛自己的生活也漸漸迴歸正常。雖然他依然沒有進行骨髓移植，依然需要每天隨身帶着4顆特效藥，但他收穫了愛情，新婚的妻子也是一名白血病患者，他們在幫助別人的公益活動中相識、相知、相愛。

新陽光慈善基金會

2009年，劉正琛終於迎來了事業上的騰飛。當年4月21日，經過多方籌資，劉正琛邁過了成立原始基金會200萬的門檻，北京新陽光慈善基金會宣告誕生。

隨着基金會的誕生，劉正琛分三步對陽光骨髓庫進行“升級”：首先，申請加入世界骨髓庫，成為中國內地第一個加入世界骨髓庫的機構;其次，陽光骨髓庫在2010年加入世界骨髓捐獻者協會。這樣一來，就可以與全球所有骨髓庫共享2000萬份配型數據。再次，今年6月，陽光骨髓庫在北京、上海、蘇州等地收集了150餘份外籍人士血樣，並在歐洲建立了分庫。

新陽光慈善基金會成立後，劉正琛建立了一個近20人的'全職團隊。他們中一半人擁有碩士學歷，還有從海外歸國的社會學、醫學方面的人才。

從2011年開始，劉正琛調整了工作重點，開始加大對白血病患者及家屬的經濟資助和心理疏導。這是因為白血病種類眾多，只有兩成患者真正需要做骨髓移植。

2011年，劉正琛倡導發起了一系列針對白血病的專項救助基金，包括“神華愛心行動”“球愛的天空”等。這些項目共為286名白血病患者及血液病患者提供了583萬餘元的現金資助。

2012年7月，劉正琛開始實施“0至18歲青少年白血病救助行動”。這個項目一期計劃募集資金2000萬元，用於為零至18歲的血液病患者提供醫療費用資助，將為1283名患者資助3萬至5萬元不等的醫療費用。

今年10月，一位走投無路的母親來到“新陽光”辦公室請求資助，這個單親、低保的家庭已在醫院欠款4000多元，她患白血病的孩子已被停藥。然而那孩子已年滿19歲，不在新陽光基金會各類項目的支持範圍中。焦急而絕望的母親“撲通”給工作人員跪下了。

怎麼辦，給還是不給?如果給了錢，就破壞了“規則”，這筆錢用完了，這母親再來要怎麼辦?又或者她把消息告訴別的病患，大家都來要錢，又怎麼辦?可如果不給錢，又怎能眼睜睜看着她失望地離去呢?

最後，雖然不少同事和理事會成員反對，但劉正琛力主“以借款形式，給一筆幾千元的小額支持”。

“我體驗過人在絕望的時候放棄尊嚴的滋味。”他記得，當時在申請免費贈藥的過程中，自己是怎樣被民政局、街道、居委會推來推去，又是怎樣差點為了蓋一個章就給工作人員跪下的情景。“她要的不光是錢，而是希望。”劉正琛怕那位絕望的母親，會因為申請不到資助，“出門就撞向汽車，跨腳就跳下樓去”。

送走那位母親後，劉正琛又開始思考，是否應該恢復早期所做的小額資助?不光因為對白血病後期的治療而言，“幾千元足夠做一個療程的化療”，更因為“我們面對的是生命，不能變成一個官僚的機構”。

創新不只是科技領域的專有名詞，在劉正琛的字典裏，創新也意味着更好、更高效、更公平。

不久前，新陽光慈善基金會發起了三大創新項目：一是小組心理疏導，二是 “病房學校”，三是 “醫生助手”。

前兩個項目長期向社會招募心理學、幼教、美術、音樂等專業的志願者;第三個項目則組織具有醫學知識和社工技巧的學生和慢性粒細胞白血病患者參與到北京大醫院的血液科，提高醫生接診的效率。

劉正琛的筆記本電腦裏始終珍藏着一幅兒童畫。在這幅畫裏，戴着口罩的光頭小朋友背起了書包去學校，畫的最上端還寫着“我想上學”。這幅畫是安徽再生障礙性貧血患者左延親手畫的。像左延這樣的白血病患兒，在京化療週期長，無法正常上學，為此，劉正琛專門設立了“病房學校”。

每週六下午，志願者們都會走進醫院為患兒上課。這些患兒都是在醫生同意、身體條件允許的情況下，才能和父母一起走進“課堂”。劉正琛説，他發現孩子們個個都求知若渴。每到週六中午，孩子們怕睡過頭，甚至放棄睡午覺，一直等到上課為止。因此，下一步他希望和更多的醫院合作，繼續推廣這個項目。